Comunicarea între noi

Apeluri către comunitatea pacienților cu BP pentru răspunsuri la probleme comune.

Comunicarea între noi

Postby Lilioara » Tue Aug 23, 2016 9:51 pm

Bine v-am găsit, oameni buni!
Cu greu, am identificat, în sfârșit, locul și oamenii cărora mă pot adresa.
Mulțumesc, pentru acesta domnului Adrian, căruia nu doresc să-i răpesc timpul și energia cu nelămuririle mele, drept pentru care, rog, pe cei dintre d-voastră care dețin informații privind efectuarea operației pe creier, și pot / doresc să le transmită și altora, să mă contacteze pe adresa calutalilioara@yahoo.com.
Sunt diagnosticată de 11 ani cu Boală Parkinson, doresc să iau o decizie corectă privind efectuarea intervenției chirurgicale și vă cer, din tot sufletul, sprijinul - dacă îl puteți acorda!
Lilioara
 
Posts: 31
Joined: Sat Aug 20, 2016 4:41 am
A multumit: 50 ori
A primit multumiri: 38 ori

Re: Comunicarea între noi

Postby Lilioara » Sun Aug 28, 2016 8:50 am

Bună dimineața

De câteva zile, ce când v-am descoperit, mă culc numai după ce dau o tură pe aici, și mă trezesc, dimineața, cu aceeași dorință!
Nu m-a cuprins disperarea - în fața lipsei d-voastră de reacție - și nu vă pot acuza de nimic! E adevărat că mi-aș fi dorit să fiu întâmpinată de cineva, să nu fiu nevoită să aud ecoul propriilor pași și din când în când, al vocii mele, uneori mai timidă, alteori mai hotărâtă.....
Încă mai sper că voi primi un e-mail de la cineva - dintre cei care sunteți în cunoștință de cauză - sau....... de ce nu, un apel la 0743142409.
Vă doresc o zi frumoasă, cât mai aproape de NORMALITATE....și vă aștept.....

Lilioara Calută
Lilioara
 
Posts: 31
Joined: Sat Aug 20, 2016 4:41 am
A multumit: 50 ori
A primit multumiri: 38 ori

Re: Comunicarea între noi

Postby mihai » Tue Aug 30, 2016 11:24 pm

Buna seara ,Lioara.
Ne bucura faptul ca ai aparut innainte de prabusirea Forumului.Intotdeauan ,,fortele,,proaspete au revigorat acest forum.
Fara sa fiu ipocrit ,pot sa spun cu toata cnvingerea ca acest forum mi-dat...o noua viata in batalia cu Parkinson.
Exact titlul sugerat de tine ,,comunicarea intre noi,, este valabil intre parkinsonieni .
In legatura cu DBS-STIMULAREA PROFUNDA -cel mai in masura sa va comunice anumite date si infornatii este cel pe care l-ati denumit adrian.Pe langa el mai sunt cativa pe care va rog sa-i gasiti in postarile pe forum.
Mai exista si variantele-literatura de specialitate si medicii operatori.
Speram sa va putem ajuta si noi.
Doamne ajuta.
mihai
 
Posts: 212
Joined: Thu Jul 24, 2014 3:51 pm
A multumit: 232 ori
A primit multumiri: 204 ori

Re: Comunicarea între noi

Postby Lilioara » Wed Aug 31, 2016 5:47 am

Bună dimineaţa, domnule Mihai
Mă bucur că nu v-aţi pierdut obiceiul de a intra pe acest forum!
Mulţumesc pentru răspuns şi pentru încurajări..... între timp am mai aflat rezolvarea câtorva dintre problemele pe care mi le puneam dar..... mi-am mai pierdut şi din curajul iniţial (mă refer la operaţie)....
Din păcate pentru mine, evoluţia bolii a fost una extrem de agresivă, după 12 ani de la debut sunt în stadiul III / IV - drept e că eu i-am dat cu tifla mereu şi am avut şi am preocupări de om normal, care ignoră neputinţa evidentă la care a ajuns..... Chiar dacă sunt pe brânci, merg înainte, ON, OFF, OFF, OFF...... nu contează, cât timp se mai mişcă ochii în cap şi mâinile mă mai ascultă.....
Aşezată în scaun, muncesc cât pot şi fac în ciudă BOLII, dar nici ea nu m-a iertat: a chemat aliaţi (artrozele, reumatismul) şi stau cu toţii pe poziţie, nu fac un pas înapoi!
Până în martie 2015 am mai lucrat, de atunci am pensie de invaliditate gradul 2, fără drept de muncă. E adevărat că ultimii 2 ani eram dusă şi adusă cu maşina, de către colegi, serviciul mi-a permis să lucrez de acasă şi doar când era neapărat necesar să fiu prezentă, mă duceau ca pe sfintele moaşte!
Stresul, volumul mare de muncă, tensiunea, numeroasele audituri care - mi solicitau prezenţa la faţa locului, m-au făcu să renunţ!
Nu regret nici un moment, mai ales că viaţa mea a fost binecuvântată cu apariţia celor doi gemeni, copiii fetiţei noastre.
Acum îmi petrec timpul cu lucruri domestice, am o motivaţie puternică în prichindeii din Rădăuţi, îmi aştept soţul să vină acasă - săptămânal, şi încerc să aduc bucurie celor din jurul meu, menţinând cu mari eforturi, starea de normalitate..... Nu vreau să accept ajutor permanent - de care aş cam avea nevoie - sunt conştientă că acceptarea acestuia ar însemna capitularea mea .... şi nu sunt pregătită!

Cu respect, Lilioara Calută
Lilioara
 
Posts: 31
Joined: Sat Aug 20, 2016 4:41 am
A multumit: 50 ori
A primit multumiri: 38 ori

Re: Comunicarea între noi

Postby Lilioara » Sat Dec 17, 2016 6:05 am

Bună dimineața

Postez la această secțiune, întrucât titulatura exprimă exact ceea ce doresc să fac: să comunic cu cei asemenea mie și mai ales cu domnul Adrian, căruia îi eram datoare cu aceste informații.
Tot acest an a fost plin de emoție și întrebări, neștiind dacă e momentul oportun sau dacă acesta a trecut, pentru adoptarea unei metode invazive în tratarea bolii.
Mulțumesc domnului Adrian, care mi-a furnizat informațiile necesare efectuării acestui demers, și mai ales, care m-a încurajat în sensul luării taurului de coarne!
Am reușit, în urma unei discuții prealabile și a programării, să mă internez - în vederea evaluării eligibilității pentru DBS - în secția de Neurologie a prof. Bogdan Popescu.
După o săptămână de investigații, s-a concluzionat că nu este cazul încă, pentru această intervenție, atâta timp cât răspund favorabil medicației administrate, sunt predictibilă iar dischineziile sunt suficient de discrete, nefiind invalidante.
M-a bucurat această concluzie, și am devenit mai optimistă!
Mulțumesc, cu această ocazie, colectivului medical care m-a investigat - în cadrul Spitalului Colentina, care încearcă să-și facă datoria minuțios și necondiționat, în ciuda vicisitudinilor sistemului sanitar, căruia aparțin.
Încă odată mulțumesc domnului Adrian, pe care îl percep ca pe un frate mai mare, cu experiență, și îl felicit pentru deschiderea sa față de ceilalți.
Tuturor vă doresc sănătate multă și SĂRBĂTORI FERICITE! LA MULȚI ANI!
Lilioara
Lilioara
 
Posts: 31
Joined: Sat Aug 20, 2016 4:41 am
A multumit: 50 ori
A primit multumiri: 38 ori


Return to Apel de urgență

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests